À l’opposé de la morale qui peut être définie comme “la science du bien et du mal en soi” indépendamment des actions que l’on mène, le domaine de l’éthique interroge à propos des réflexions, concrètes et singulières, susceptibles de conduire avec discernement aux choix décisionnels les meilleurs (ou les moins mauvais). Elle est, par essence, un monde d’incertitudes qui interpellent sur la vie bonne (ce qu’il convient de faire) et sur les valeurs qui la fondent [1].

Réflexions éthiques aux débuts de la réanimation néonatale

À l’heure des premières réflexions du groupe d’Étude en Néonatologie et Urgences Pédiatriques de la Région Parisienne (GENEUP-RP) [2], les techniques de réanimation néonatale avaient, depuis une vingtaine d’années, permis la survie d’un nombre croissant d’enfants en détresse vitale ou évalués selon des estimations successives aux limites extrêmes de la prématurité [3]. Les décisions d’indications de la réanimation néonatale avaient alors pu répondre aux objectifs de la morale traditionnelle (la lutte première pour la vie) dans le but de réduire la mortalité néonatale mais aux risques de handicaps, en particulier neurodéveloppementaux, pour l’enfant et d’une “aventure possiblement destructrice” pour sa famille [4].

Une telle attitude avait pu être jugée initialement comme le reflet des comportements “mégalomaniaques” de médecins ayant eu en leurs pouvoirs les capacités de décisions de survie de nouveau-nés jusque-là condamnés à la mort naturelle.

“Parents d’un nouveau-né désespérément prématuré, nous avions demandé pour lui la mort naturelle”, avaient écrit des parents dans une revue d’éthique médicale [5].

Le but poursuivi par les membres du GENEUP-RP avait été de mettre en commun les expériences de chaque équipe afin d’évaluer les “cheminements” de leurs choix décisionnels et de s’interroger à propos de l’impact[...]

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